Unser Auftrag

Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind in Deutschland die häufigste Todesursache. Sie verursachen rund ein Drittel aller Todesfälle und jährlich Krankheitskosten von über 64 Milliarden Euro. Trotz hoher Ausgaben und intensiver Forschung endet die Routine-Dokumentation oftmals mit der Entlassung aus dem Krankenhaus: Wie genau es Patientinnen und Patienten danach ergeht, ob die etablierte Therapie unter realen Bedingungen wirkt und wo Versorgung strukturell verbessert werden kann, bleibt nach wie vor schwierig zu erforschen, ist aber für unsere Patientinnen und Patienten und damit für gesundheitspolitische Entscheidungen hochrelevant.

Diese Lücke schließen wir. Das Nationale Herz Netz (NHN) baut das erste bundesweite, sektorenübergreifende Register für Herz-Kreislauf-Behandlungen auf: eine von Kliniker:innen geführte, digitale Daten- und Forschungsinfrastruktur, die Diagnosen, Therapien, Krankheitsverläufe und die von Patientinnen und Patienten selbst berichteten Ergebnisse zusammenführt. Ziel ist es, Lebensqualität und Lebenserwartung zu steigern und die Herz-Kreislauf-Medizin wirksamer, sicherer und effizienter zu machen.

Dabei verfolgt das NHN ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke, also die Förderung von Wissenschaft und Forschung, die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege sowie die Förderung der Erziehung und Volksbildung auf dem Gebiet der Herz-Kreislauf-Medizin und der digitalen Medizin.

• Gemeinnützig und unabhängig. Das NHN ist eine gemeinnützige Tochtergesellschaft der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK), der größten kardiologischen Fachgesellschaft in Deutschland. Es vertritt ausschließlich die medizinisch-inhaltlichen Interessen des Fachgebiets und keine wirtschaftlichen oder politischen Einzelinteressen.
• Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt. Neben klinischen Endpunkten erfassen wir, was Menschen selbst über ihre Behandlung, ihre Lebensqualität und ihre Behandlungsziele berichten. Bei Entscheidungen über die Nutzung der Daten werden Patientenvertreterinnen und -vertreter einbezogen. Alle Patientinnen und Patienten sollen perspektivisch über eine App Zugriff auf ihre Daten erhalten und damit auch einen besseren Überblick über ihre Behandlung erhalten.
• Datenschutz von Anfang an. Identifizierende und medizinische Daten werden über eine unabhängige Treuhandstelle strikt getrennt. Analysen erfolgen immer pseudonymisiert und ausschließlich in geschützten Umgebungen; Rohdaten verlassen die Plattform zu keinem Zeitpunkt.
• Transparenz und Publikationsfreiheit. Der Zugang zu Daten folgt öffentlich einsehbaren Regeln und wird von einem unabhängigen Gremium entschieden. Ergebnisse werden unabhängig veröffentlicht, auch wenn sie für Partner unbequem sind. Industriepartner erhalten keinen Zugriff auf Rohdaten und keine Datenexklusivität.
• Offen und anschlussfähig. Wir ersetzen keine bestehenden Strukturen, sondern ergänzen sie. Daten werden nach internationalen Standards strukturiert und nach den FAIR-Prinzipien verwaltet, damit sie mit nationalen und europäischen Strukturen gemeinsam funktionieren.
• Gerecht für alle Gruppen. Ergebnisse sollen für alle Patientinnen und Patienten gelten. Deshalb erfassen wir Merkmale wie Geschlecht, Alter und sozioökonomischen Status standardisiert, prüfen Daten und Analysen regelmäßig auf Verzerrungen. Darüber werden wir transparent berichten.